Находить свою силу в ситуациях, которые находятся вне моего контроля

Как мне легче справляться с болью и тревогой, когда меняют зонд для кормления

Алисса Сильва | 25 августа 2023 г.

Живя со СМА, я слишком часто не чувствую контроля над своим телом. Сидеть с этим тревожным чувством. Иногда, как бы я ни старался позаботиться о себе, у моего тела есть свои собственные планы.

В последнее время это чувство сильно давит на мой разум. С тех пор, как я (в основном) потерял способность глотать и мне пришлось полагаться на назоеюнальный (Нью-Джерси) зонд для питания, я почувствовал, что мой жесткий контроль над телом ускользает. Мысли о том, что качество моей жизни зависит от маленькой тонкой трубки, достаточно, чтобы не дать мне уснуть по ночам. Хуже всего то, что за последние шесть месяцев эта трубка доставила мне больше проблем, чем мне хотелось бы признать.

Каждые 10 дней мне приходится менять трубку для кормления, и я считаю, что это утомительный процесс. Хотя мы и не знаем почему, моя трубка стала засоряться чаще, чем когда-либо.

Когда трубка засорена, приходится начинать с нуля. Используя рентгеноскопический аппарат, врач бесцельно вводит трубку в мое тело. Такая процедура сопровождается множеством возни, болью и часто кровотечением. А из-за моего сколиоза и сложной анатомии процедура невероятно сложна и обременительна для моего организма.

Таким образом, я меняю трубку до того, как доберусь до этой точки, так что процедура облегчит мне и моему врачу. В этом случае под рентгеноскопией провод продевается через довольно чистую трубку в моем теле в кишечник, где находится кончик трубки. Оттуда старую трубку осторожно вытаскивают, оставляя проволоку в качестве пути для движения новой трубки. Хотя это может показаться простым, все не так просто, как кажется.

Любая процедура имеет свои осложнения. Но мой самый большой страх — это стремление (которое уже дважды случалось со мной в процессе). При смене трубки я никогда не знаю, что будет дальше. Неопределенность этого в сочетании с моей неспособностью контролировать результат вызывает у меня беспокойство.

Недавно я пошел на процедуру и почувствовал, как меня охватило беспокойство, как только я вошел в комнату. Когда это произошло, мое дыхание стало прерывистым — без моего ведома. Моей маме пришлось напомнить мне, чтобы я выровнял дыхание. Доктор согласился и, к моему удивлению, сказал, что я тоже играю важную роль в этом процессе.

Как оказалось, с каждым медленным и ровным вдохом, который я делал, он вводил трубку глубже в мое тело. Это была своего рода синхронность, если хотите. Нам пришлось работать в тандеме, чтобы получить наилучший возможный сценарий. И это был момент, когда я узнал, что мои маленькие, но боевые легкие действительно помогают контролировать результат.

Процедура того дня навсегда изменила мое мировоззрение на будущее. Да, у меня будут случаи, когда я не смогу контролировать ситуации, с которыми сталкиваюсь. Но даже когда кажется, что мой контроль ускользает, внутри меня есть могущественный союзник: мои легкие. Дыхание за дыханием они напоминают мне, что, хотя у меня не может быть автономии в любых обстоятельствах, сила, которая мне нужна для продвижения вперед, находится между моей капитуляцией и моей устойчивостью.

Примечание. SMA News Today — это исключительно новостной и информационный веб-сайт об этом заболевании. Он не предоставляет медицинские консультации, диагностику или лечение. Этот контент не предназначен для замены профессиональных медицинских консультаций, диагностики или лечения. Всегда обращайтесь за советом к своему врачу или другому квалифицированному медицинскому работнику по любым вопросам, которые могут у вас возникнуть относительно состояния здоровья. Никогда не игнорируйте профессиональную медицинскую консультацию и не откладывайте ее обращение из-за того, что вы прочитали на этом сайте. Мнения, выраженные в этой колонке, не совпадают с мнениями SMA News Today или ее материнской компании BioNews и призваны спровоцировать дискуссию по вопросам, касающимся спинальной мышечной атрофии.

Заполните необходимые поля для публикации. Ваш электронный адрес не будет опубликован.